An interview with Ruby Rendon from the from the Muhammad Ali Parkinson Center & World Parkinson’s Congress on October 17, 2023 by George Ackerman, Ph.D, J.D.
Biography
Ruby Rendon is the primary caregiver for her mother Corina Villalobos who was diagnosed with Parkinson’s disease (PD) 17 years ago. She has been an involved caregiver and research advocate in the PD community ever since. Rendon began volunteering for the Muhammad Ali Parkinson Center at Barrow Neurological Institute in 2012. She was hired in 2019 and promoted in 2022 as the center’s Hispanic Outreach Program Coordinator. She enjoys family time, and loves spending time with her kids, grandbaby, and friends. She’ll never say no to a Disney trip.
Please tell me a little about your background and what got you involved with awareness –
Four years after my mom was diagnosed with Parkinson’s disease, my sisters and I realized that we had to do something to help my mom, and ourselves, to understand what Parkinson’s disease was and what we could do to help her have a better quality of life. That is why I joined the Spanish services program at the Muhammad Ali Parkinson Center and began to participate in its programs.
Can you tell me more about the Muhammad Ali Parkinson Center’s Community Outreach Program?
The Muhammad Ali Parkinson Center’s Community Outreach Program is one of the most robust in the country. Through a broad range of services, offered in both English and Spanish, we aim to help patients and their families navigate the everyday challenges of Parkinson’s disease. We offer these services regardless of a patient’s ability to pay and where they receive their medical care.
Examples of outreach services at the Muhammad Ali Parkinson Center include:
Education – We’re committed to helping people with Parkinson’s disease and their families better understand and self-manage this chronic condition. Our educational opportunities are also available to health care providers, professional caregivers, and the general public.
Exercise – We strongly encourage people with Parkinson’s disease to include exercise in their treatment plan. That’s why we offer classes such as dance, yoga, Tai Chi, PWR!Moves and PWR!Circuit.
Expressive Arts – Our expressive arts workshops allow people to explore self-expression and creativity, regardless of their artistic experience. The group setting also can also help to improve self-esteem and lessen symptoms of depression and feelings of isolation.
Support Groups – We facilitate different types of support groups across the Phoenix metropolitan area and the entire state of Arizona. These groups foster camaraderie and provide participants with information and coping strategies.
Social Work Services – We’re committed to serving each individual’s unique needs for support, resources, and referrals.
What is your passion and how did you get involved in Parkinson’s awareness and hope for a cure?
Throughout the time that I have been involved, I have had the opportunity to meet many people who have been an example for me, but the main fighter is my mother. Seeing her get up every day, and fight against this disease, is what gives me the strength to fight along with her and with all the people who have put their trust in me over the years. Do I think that the cure will come for my mom? Probably not, but that doesn’t mean that we can’t do something to make a difference now so that one day we can stop the progression or even have a cure, knowing that in some way we helped to make that happen. I think it is a legacy that I can leave to my children and grandson.
What type of goals do individuals with Parkinson’s have when working with you in the field?
People with Parkinson’s are tenacious about taking charge of their lives and managing Parkinson’s disease. One common goal that I have noticed is that people want to learn as much as they can, so they can best-self manage the disease and live their best lives. Another top goal is to remain independent for as long as possible, to be productive and to participate fully in life. People with Parkinson’s care immensely about their family and caregivers. They also want to be a part of a bigger community and have a sense of belonging.
What type of training and how long are the programs?
The Muhammad Ali Parkinson Center offers continual programming in the areas of education, fitness and exercise, support, and creative expression to promote a healthy mind, body and spirit. The center also has built a supportive PD community for people to connect and remain active and socially engaged.
What effect can it have on Parkinson’s fighters?
Having a Parkinson’s diagnosis does not mean you have to live with PD alone. At the forefront of all of these programs is hope. Hope is crucial and helps drive resiliency. I also think that if we come together as a community, we can do many more things for the benefit of everyone.
What would you like to see as a future goal for your programs.
I hope the outreach programs at the Muhammad Ali Parkinson Center will continue providing support to each of the families that come to us, reminding them that they are not alone, and that they are now part of a greater community who are there to fight together with them in this journey.
What events do you participate in?
I participate in different events throughout the year in the Arizona community, such as the Muhammad Ali Parkinson Center’s annual educational conference in Spanish. I also walk “Walk the Fight & Run the Distance” which will take place on January 20, 2024.
Additionally, I am a member of several committees which have the goal of bringing information to the community. Some of them include HOPE PALS with the Davis Phinney Foundation, the PD GENE Latino Advisory Committee in partnership with the Parkinson’s Foundation, the Parkinson’s Advisory Commission with PMD Alliance, and recently I was a volunteer coordinator at the 2023 World Parkinson’s Congress in Barcelona, Spain.
How can someone get in touch and sign up to help?
To learn more about our programs at the Muhammad Ali Parkinson Center, members of the public can call 602-406-7423 or send an email to Ruby.Rendon@DignityHealth.org.
What is your website?
https://www.barrowneuro.org/centers-programs/parkinson-disease-and-movement-disorders/
How can others also become advocates for awareness?
You can become advocates for awareness simply by connecting with others, and by getting involved with organizations that offer training so you can then take what you’ve learned back to your community.
Another thing you can do is attend the Parkison World Congress (WPC), I assure you that it is an experience like no other. That was what happened to me in 2006 when I participated for the first time as a volunteer in Portland Oregon, USA.
The WPC provides an unparalleled international and interdisciplinary forum to highlight the world’s latest developments in Parkinson’s disease. Participation is open to all people linked to this disease: professionals in research, neurology, and medicine in general, rehabilitation, nursing, and social work, as well as people with Parkinson’s, caregivers, and others.
The impact that being part of the WPC had on me was so great that I did not hesitate to participate again as a volunteer in 2019 in Kyoto, Japan, and in 2023 in Barcelona, Spain in which I participated as a volunteer coordinator alongside a magnificent team of 5 coordinators and 151 volunteers from 24 countries and regions represented.
Many thanks to the World Parkinson Coalition for the opportunity to be part of this magnificent event and to everyone who gave their time and effort.
I hope to see you all at the next WPC in the USA.
World Parkinson Congress
The triennial World Parkinson Congresses provide an international forum for basic scientists, clinical researchers, health care professionals, people with Parkinson’s and others to come together under one roof to discuss, learn, and engage in debate around the latest scientific discoveries, medical and comprehensive care practices related to Parkinson’s disease.
Unlike other scientific congresses, the World Parkinson Congress brings together all members of the Parkinson’s community. As an inclusive event, the WPC was founded on the belief that getting world leaders out of their professional silos and forcing a cross pollination of the scientific, clinical, rehabilitation, and advocacy communities would expedite the discovery of a cure and cultivate best treatment practices for this devastating disease.
Whether this cross pollination takes place in the audience at a scientific lecture, from the stage between the presenters, during poster talks, or at a small round table discussion, the take away is often the same – we need to evolve how we think when it comes to treatment for Parkinson’s and how to move forward together as a community to expedite research and get us closer to new treatments and ultimately a cure.
See https://wpc2023.org/ for more info.
If you had one final statement or quote you could leave for the Parkinson’s community, what would it be?
I always tell my mom and others living with PD, “I cannot tell you I know how you feel because I do not have PD, but I can tell you I will do my best to help you and to learn as much as I can. I will never give up the fight.”
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Translated in Spanish
Una entrevista con Ruby Rendon del Congreso Mundial sobre Parkinson el 17 de octubre de 2023 por George Ackerman, Ph.D, J.D.
Biografía
Ruby Rendón es la cuidadora principal de su madre Corina Villalobos, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson (EP) hace 17 años. Desde entonces, ha sido una cuidadora involucrada y defensora de la investigación en la comunidad de la EP. Rendon comenzó a trabajar como voluntaria en el Centro Muhammad Ali Parkinson en el Instituto Neurológico Barrow en 2012. Fue contratada en 2019 y ascendida en 2022 como Coordinadora del Programa de Extensión Hispana del centro. Disfruta del tiempo en familia y le encanta pasar tiempo con sus hijos, su nieto y sus amigos. Ella nunca dirá que no a un viaje a Disney.
Por favor, cuéntame un poco sobre tus antecedentes y qué te involucró con la concientización.
Cuatro años después de que a mi mamá le diagnosticaran la enfermedad de Parkinson, mis hermanas y yo nos dimos cuenta de que teníamos que hacer algo para ayudar a mi mamá y a nosotros mismos a comprender qué era la enfermedad de Parkinson y qué podíamos hacer para ayudarla a tener una mejor calidad de vida. . Por eso me uní al programa de servicios en español del Centro Muhammad Ali Parkinson y comencé a participar en sus programas.
¿Puede contarme más sobre el programa de extensión comunitaria del Centro Muhammad Ali Parkinson?
El programa de extensión comunitaria del Centro Muhammad Ali Parkinson es uno de los más sólidos del país. A través de una amplia gama de servicios, ofrecidos tanto en inglés como en español, nuestro objetivo es ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar los desafíos cotidianos de la enfermedad de Parkinson. Ofrecemos estos servicios independientemente de la capacidad de pago del paciente y de dónde recibe su atención médica.
Ejemplos de servicios de extensión en el Centro Muhammad Ali Parkinson incluyen:
Educación: estamos comprometidos a ayudar a las personas con la enfermedad de Parkinson y a sus familias a comprender y autocontrolar mejor esta afección crónica. Nuestras oportunidades educativas también están disponibles para proveedores de atención médica, cuidadores profesionales y el público en general.
Ejercicio: recomendamos encarecidamente a las personas con enfermedad de Parkinson que incluyan ejercicio en su plan de tratamiento. Por eso ofrecemos clases como danza, yoga, Tai Chi, PWR!Moves y PWR!Circuit.
Artes Expresivas: Nuestros talleres de artes expresivas permiten a las personas explorar la autoexpresión y la creatividad, independientemente de su experiencia artística. El entorno grupal también puede ayudar a mejorar la autoestima y disminuir los síntomas de depresión y los sentimientos de aislamiento.
Grupos de apoyo: facilitamos diferentes tipos de grupos de apoyo en el área metropolitana de Phoenix y en todo el estado de Arizona. Estos grupos fomentan la camaradería y brindan a los participantes información y estrategias de afrontamiento.
Servicios de trabajo social: estamos comprometidos a atender las necesidades únicas de apoyo, recursos y referencias de cada individuo.
¿Cuál es su pasión y cómo se involucró en la concientización y la esperanza de una cura para el Parkinson?
A lo largo del tiempo que he estado involucrada he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas que han sido un ejemplo para mí, pero la principal luchadora es mi mamá. Verla levantarse cada día, y luchar contra esta enfermedad, es lo que me da fuerzas para luchar junto a ella y con todas las personas que han depositado su confianza en mí a lo largo de los años. ¿Creo que la cura llegará para mi mamá? Probablemente no, pero eso no significa que no podamos hacer algo para marcar la diferencia ahora, de modo que algún día podamos detener la progresión o incluso tener una cura, sabiendo que de alguna manera ayudamos a que eso sucediera. Creo que es un legado que puedo dejarle a mis hijos y a mi nieto.
¿Qué tipo de objetivos tienen las personas con Parkinson cuando trabajan con usted en el campo?
Las personas con Parkinson son tenaces a la hora de hacerse cargo de sus vidas y controlar la enfermedad de Parkinson. Un objetivo común que he observado es que las personas quieran aprender todo lo que puedan para poder controlar mejor la enfermedad y vivir una vida mejor. Otro objetivo principal es permanecer independiente el mayor tiempo posible, ser productivo y participar plenamente en la vida. Las personas con Parkinson se preocupan enormemente por sus familiares y cuidadores. También quieren ser parte de una comunidad más grande y tener un sentido de pertenencia.
¿Qué tipo de formación y cuánto duran los programas?
El Centro Muhammad Ali Parkinson ofrece programación continua en las áreas de educación, acondicionamiento físico y ejercicio, apoyo y expresión creativa para promover una mente, cuerpo y espíritu sanos. El centro también ha creado una comunidad de PD de apoyo para que las personas se conecten y permanezcan activas y socialmente comprometidas.
¿Qué efecto puede tener en los que luchan contra el Parkinson?
Tener un diagnóstico de Parkinson no significa que tenga que vivir solo con la EP. Al frente de todos estos programas está la esperanza. La esperanza es crucial y ayuda a impulsar la resiliencia. También creo que si nos unimos como comunidad, podemos hacer muchas más cosas en beneficio de todos.
¿Qué le gustaría ver como objetivo futuro para sus programas?
Espero que los programas de extensión del Centro Muhammad Ali Parkinson continúen brindando apoyo a cada una de las familias que acuden a nosotros, recordándoles que no están solos y que ahora son parte de una comunidad más grande que está ahí para luchar juntos. ellos en este viaje.
¿En qué eventos participas?
Participo en diferentes eventos a lo largo del año en la comunidad de Arizona, como la conferencia educativa anual en español del Centro Muhammad Ali Parkinson. También camino “Walk the Fight & Run the Distance” que tendrá lugar el 20 de enero de 2024.
Además, soy miembro de varios comités que tienen el objetivo de acercar información a la comunidad. Algunos de ellos incluyen HOPE PALS con la Fundación Davis Phinney, el Comité Asesor Latino PD GENE en asociación con la Fundación Parkinson, la Comisión Asesora de Parkinson con PMD Alliance y recientemente fui coordinador voluntario en el Congreso Mundial de Parkinson 2023 en Barcelona, España. .
¿Cómo puede alguien ponerse en contacto y registrarse para ayudar?
Para obtener más información sobre nuestros programas en el Centro Muhammad Ali Parkinson, el público puede llamar al 602-406-7423 o enviar un correo electrónico a Ruby.Rendon@DignityHealth.org.
¿Cuál es su sitio web?
https://www.barrowneuro.org/centers-programs/parkinson-disease-and-movement-disorders/
¿Cómo pueden otros convertirse también en defensores de la concienciación?
Puedes convertirte en defensor de la concientización simplemente conectándote con otros e involucrándote con organizaciones que ofrecen capacitación para que luego puedas llevar lo que has aprendido a tu comunidad.
Si tuviera una declaración o cita final que pudiera dejar para la comunidad de Parkinson, ¿cuál sería?
Siempre le digo a mi mamá y a otras personas que viven con EP: “No puedo decirles que sé cómo se sienten porque no tengo EP, pero puedo decirles que haré todo lo posible para ayudarlos y aprender todo lo que pueda. Nunca abandonaré la lucha”.