An interview with Massimiliano Iachini from Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani on Septhember 26, 2023 by George Ackerman, Ph.D, J.D.
Please tell me a little about your background.
Born in Turin and of Abruzzese descent, he has been vice-president of AIGP (Italian Association of Young Parkinsonian Patients) since 2020, coordinator and youth volunteer in the Piedmont area since 2017and advisor and volunteer in Parkinson Italy since May 2022.
He has worked in the telecommunications industry for thirty-five years and is Lead Engineer Service Delivery. Since 2022 he has been with the Disability Accessibility Network (DAN) Group, Colt Technology Services.
(Multinational company in the telecommunications industry).
DAN is a network of Colt employees founded with the goal of raising awareness in terms of visible and invisible disabilities and conditions, embracing the differences between people, and promoting inclusion throughout Colt society.
Since 2007 Paideia Foundation volunteer. 2007 year I was diagnosed with Parkinson’s with the use of only three words: HAVE PARKINSON’S
Since 2020 PD Avengers
Since 2020 every Saturday morning broadcasting on radioParkies an international web radio. www.radioparkies.com
All Podcast, all recordings https://www.mixcloud.com/RadioParkies_Italy
What is your passion and how did you get involved in Parkinson’s awareness and hope for a cure?
The therapies available today are limited to curbing the development of the disease, which affects the faculties of movement and speech.
“If you see a person on the street who seems to freeze up, unable to move and speak … he may be a Parkinsonian, Parkinson is like a top of one icerbeg….is visible only the highest part.
What type of goals do individuals with Parkinson’s have when working with you?
Mr. Pk has a range of symptoms and consequences of the disease, from tremors to speech difficulties, from frequent urination– also due to the need to drink a lot of fluids — to being confined to a wheelchair.
All amid pain, anxiety, and depression. But Parkinson’s patients and patients are people who live, work, and claim their right to beauty and happy moments. It is no coincidence that the activities promoted and organized by the association, founded in 2010, include not only nursing counseling services but also activities such as dance, yoga, and gymnastics, which also take place in magnificent settings such as the best museum in Turin, the former is in “Lavanderia a Vapore of Collegno, or the Varigotti waterfront… and there is no shortage of sports activities either, often conducted with the voluntary collaboration of excellences in the field.
Because the fight against the disease – and this does not only apply to Parkinson’s – also passes through psychological well-being, not to mention the fact that it is a movement pathology that must also be countered with movement itself.
Can you tell me more about your advocacy?
Advocacy is in the DNA of all people who love life. Advocacy not only as support, but as an active presence. Faced with a degenerative neurodegenerative disease, the least known in the world. As chance would have it, six months before my diagnosis, I began volunteering in an association that helps families of autistic children. It was the year 2007.
Since then, I knew how much even a smile could have the effect of generating bi-directionally pleasure molecules. The importance of listening and relationships was taught to me by the children themselves.
From 2015 I also began to be a volunteer for the Parkinson’s Association in my city. From that moment began together with the youth group immediately a communication activity: talking to doctors, involving institutions, raising awareness of the disease through initiatives and fundraisers are the first “silent” actions of what would later become the Association’s mission: to affirm the rights of people with Parkinson’s.
What would you like to see as a future goal for your advocacy?
My wish is to see all the associations in the world united to have greater strength and create a new active network, a new constellation of people from the grassroots to give birth to many small Parkinson’s houses where they can meet, help, listen, support each other.
The strength of young people will be able to make a difference.
What events do you participate in?
World Parkinsons Congress https://www.youtube.com/watch?v=fJQEdrFySHo
How do others become involved for awareness?
Leaving good examples, best practices, bringing our mirror neurons into action
In your opinion, what is the key to effective advocacy?
Creating models over time, the Association has become a reality that makes proposals to its physicians about the
the role and importance of generating models and operational practices that are then applied with a view to improvement for all. This step change stems from the growth in awareness that has shifted from reading about the problems of people with Parkinson’s to reading about the health of people with disabilities in general.
These include, for example, those for the right to part-time work under the Jobs Act, which provides the possibility for workers with serious chronic-engraving and degenerative diseases, including Parkinson’s, to change their employment relationship from full to part-time and re-enroll according to their health needs.
People with disabilities, as written in the U.N. convention, of specific protections to ensure inclusion and job retention.
Working on multiple levels. The importance of being present at each nation’s regional governmental tables for the approval of PDTAs (Diagnostic Therapeutic Care Pathways) and with companies.
The approach is to pursue advocacy actions with an expanded eye to the common good. Do not think about creating preferential solutions for people with Parkinson’s, but solutions that benefit everyone. Accessibility, schooling, culture, labor are battles pursued with a network perspective.
How can someone get in touch? What is your website?
https://www.parkinsongiovani.com/
Parkinson Italia ONLUS https://www.youtube.com/channel/UC9G-RN_ZX_dLSReYH-gy22g
If you had one final statement or quote you could leave for the Parkinson’s community, what would it be?
THERE IS NO PLANET B. We are all part of the same crew.
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Provided in Italian
Per favore, parlami un po‘ del tuo background.
Nato a Torino e di origini abruzzesi, è vicepresidente di AIGP (Associazione Italiana Giovani Pazienti Parkinsoniani) dal 2020, coordinatore e volontario giovanile sul territorio piemontese dal 2017 e consigliere e volontario di Parkinson Italia da maggio 2022.
Ha lavorato nel settore delle telecomunicazioni per trentacinque anni ed è Lead Engineer Service Delivery. Dal 2022 fa parte del gruppo Disability Accessibility Network (DAN), Colt Technology Services.
(Azienda multinazionale nel settore delle telecomunicazioni).
DAN è una rete di dipendenti Colt fondata con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza in termini di disabilità e condizioni visibili e invisibili, abbracciando le differenze tra le persone e promuovendo l’inclusione in tutta la società Colt.
Dal 2007 volontario della Fondazione Paideia. 2007 anno mi è stato diagnosticato il Parkinson con l’uso di sole tre parole: HAVE PARKINSON
Dal 2020 PD Avengers
Dal 2020 ogni sabato mattina in onda su radioParkies una web radio internazionale. www.radioparkies.com
Tutti i Podcast, tutte le registrazioni https://www.mixcloud.com/RadioParkies_Italia
Qual è la tua passione e come sei stato coinvolto nella consapevolezza del Parkinson e nella speranza di una cura?
Le terapie oggi disponibili si limitano a frenare lo sviluppo della malattia, che colpisce le facoltà motorie e della parola.
“Se vedi una persona per strada che sembra congelata, incapace di muoversi e parlare… potrebbe essere un parkinsoniano, il Parkinson è come la sommità di un icebeg… è visibile solo la parte più alta.
Che tipo di obiettivi hanno le persone con Parkinson quando lavorano con te?
Il signor Pk presenta una serie di sintomi e conseguenze della malattia, dai tremori alle difficoltà di parola, dalla minzione frequente – dovuta anche alla necessità di bere molti liquidi – alla costrizione su una sedia a rotelle.
Il tutto tra dolore, ansia e depressione. Ma i pazienti e i malati di Parkinson sono persone che vivono, lavorano e rivendicano il loro diritto alla bellezza e ai momenti felici. Non è un caso che tra le attività promosse e organizzate dall’associazione, fondata nel 2010, non ci siano solo servizi di consulenza infermieristica ma anche attività come danza, yoga e ginnastica, che si svolgono anche in cornici magnifiche come il miglior museo di Torino. , il primo è nella “Lavanderia a Vapore di Collegno, o sul lungomare di Varigotti… e non mancano nemmeno le attività sportive, spesso svolte con la collaborazione volontaria di eccellenze del settore.
Perché la lotta alla malattia – e questo non vale solo per il Parkinson – passa anche attraverso il benessere psicologico, senza contare che si tratta di una patologia del movimento che va contrastata anche con il movimento stesso.
Puoi dirmi di più sulla tua difesa?
L’advocacy è nel DNA di tutte le persone che amano la vita. Advocacy non solo come sostegno, ma come presenza attiva. Di fronte a una malattia neurodegenerativa degenerativa, la meno conosciuta al mondo. Il caso volle che, sei mesi prima della diagnosi, iniziassi a fare volontariato in un’associazione che aiuta le famiglie di bambini autistici. Era l’anno 2007.
Da allora, ho capito quanto anche un sorriso potesse avere l’effetto di generare molecole di piacere bidirezionali. L’importanza dell’ascolto e della relazione mi è stata insegnata dai bambini stessi.
Dal 2015 ho iniziato anche a fare il volontario per l’Associazione Parkinson della mia città. Da quel momento inizia insieme al gruppo giovani subito un’attività di comunicazione: parlare con i medici, coinvolgere le istituzioni, sensibilizzare sulla malattia attraverso iniziative e raccolte fondi sono le prime azioni “silenziose” di quella che sarebbe poi diventata la mission dell’Associazione: affermare i diritti delle persone con Parkinson.
Cosa ti piacerebbe vedere come obiettivo futuro per la tua attività di advocacy?
Il mio augurio è vedere tutte le associazioni del mondo unite per avere più forza e creare una nuova rete attiva, una nuova costellazione di persone dal basso per far nascere tante piccole case Parkinson dove incontrarsi, aiutarsi, ascoltarsi, sostenersi a vicenda. altro.
La forza dei giovani potrà fare la differenza.
A quali eventi partecipi?
Congresso mondiale sul Parkinson https://www.youtube.com/watch?v=fJQEdrFySHo
Come vengono coinvolti gli altri per la consapevolezza?
Lasciare buoni esempi, buone pratiche, mettere in azione i nostri neuroni specchio
Secondo te, qual è la chiave per un’advocacy efficace?
Creando modelli nel tempo, l’Associazione è diventata una realtà che avanza proposte ai propri medici in merito
il ruolo e l’importanza di generare modelli e pratiche operative che vengano poi applicati in un’ottica di miglioramento per tutti. Questo cambio di passo deriva dalla crescita della consapevolezza che si è spostata dalla lettura dei problemi delle persone con Parkinson alla lettura della salute delle persone con disabilità in generale.
Tra questi rientrano, ad esempio, quelli per il diritto al lavoro a tempo parziale previsto dal Jobs Act, che prevede la possibilità per i lavoratori affetti da gravi malattie cronico-degenerative, tra cui il morbo di Parkinson, di modificare il proprio rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale e re-iscriversi in base alle loro esigenze di salute.
Le persone con disabilità, come scritto nella convenzione delle Nazioni Unite, prevedono tutele specifiche per garantire l’inclusione e il mantenimento del posto di lavoro.
Lavorare su più livelli. L’importanza di essere presenti nei tavoli governativi regionali di ogni nazione per l’approvazione dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) e presso le aziende.
L’approccio è quello di perseguire azioni di advocacy con uno sguardo più ampio al bene comune. Non pensare a creare soluzioni preferenziali per le persone con Parkinson, ma soluzioni che vadano a beneficio di tutti. Accessibilità, scolarizzazione, cultura, lavoro sono battaglie perseguite in una prospettiva di rete.
Come può qualcuno mettersi in contatto? Qual è il tuo sito web?
https://www.parkinsongiovani.com/
Parkinson Italia ONLUS https://www.youtube.com/channel/UC9G-RN_ZX_dLSReYH-gy22g
Se potessi lasciare un’ultima affermazione o citazione per la comunità Parkinson, quale sarebbe?
NON ESISTE UN PIANETA B. Facciamo tutti parte dello stesso equipaggio.