An interview with Paqui Ruiz from Con p de Parkinson on July 28, 2023 (In English and Spanish) by George Ackerman, Ph.D, J.D.
Biography
My name is Paqui Ruiz. I am 59 years old, and I am from Tenerife (Canary Islands). Diagnosed in 2012 of an unknown disease for me, Parkinson’s disease.
Please tell me a little about your background.
In November 2020, I sat down in front of the computer with an idea: to open a blog where women like me could raise their voices, tell their stories, and not feel so alone, so rara avis. Those silenced and silent women are the ones who, before they turn 50, find themselves with a devastating diagnosis: early-onset Parkinson’s disease. Suddenly, the tremors, stiffness, sleeping problems, fatigue, pain, and other symptoms, until now unexplained, have a name and surname Parkinson’s, a chronic, disabling, neurodegenerative disease that has no cure,
Can you tell me more about your organization?
A little less than a year ago we created the association Con P de Párkinson, to give visibility to the group of women with Parkinson’s, to include the gender perspective in research and to improve the quality of life through the exchange of stories and testimonies. In our efforts, we have the unconditional support of friends like María Pujalte, Spanish actress, and hundreds of women, family members, caregivers, experts, and strangers. We organize campaigns on social networks that generate interest and participation around the world, such as the #inmyshoesconp campaign, we participate in talks and conferences, such as the Spanish Society of Neuroscience (SENC) or the Spanish Society of Neurological Nursing, where we intervene as a speaker, and we collaborate with the Spanish Federation of Parkinson’s, and Parkinson’s Europe.
This year the Spanish Society of Neurology awarded us the social prize for movement disorders for “its exemplary role in making visible aspects of gender in Parkinson’s disease has made them winners of the award”. Con P de Parkinson has focused on the lack of gender studies in the disease. “It also seems to us to be a model organization in the associative network with enormous altruism, dynamism, freshness and passion. The way it has organized itself and contributed value has been enormously constructive and with a feeling of always wanting to form a “team” and value with us, the clinicians,” adds Dr. Sánchez Ferro, emphasizing the importance of joining forces to improve the quality of life of people with Parkinson’s disease.
What is your passion and how did you get involved in Parkinson’s awareness and hope for a cure?
I enjoy painting, writing, and spending time with family and friends.
After going through an association of people with Parkinson’s, where they did not pay attention to the age difference and did not talk about women with Parkinson’s, I decided that I had to do something.
Until then little or nothing was said about women with Parkinson’s in Spain, and I can confirm that we were ignored in reports on women and disability. Information was scarce in Spanish, so I searched in English. One of the women who inspired me was Heather Kennedy.
What type of goals do individuals with Parkinson’s have when working with you?
To make the disease more visible and to work for more research considering gender. This is how we elaborated the I survey on women and Parkinson’s disease in Spain, thanks to the support and collaboration of the Vall d’Hebron Hospital and the researcher Ariadna Laguna.
What effect can it have on an individual with Parkinson’s?
I think it is positive, because both the team of women who lead the association and I suffer from the disease, and we know how a newly diagnosed woman can feel. It is also important to face the disease with a positive attitude.
What would you like to see as a future goal for your programs?
To denounce how women and men in poor countries experience the disease, the lack of resources, both health care and education about the disease.
What events do you participate in?
We have just arrived from the World Parkinson Congress. We have been panelists at the Davis Phineas Foundation, at the Muhammad Ali Foundation, at the PMD Alliance, we gave a talk at the Spanish Society of Neuroscience. We gave talks, including a master class on women with Parkinson’s disease. We collaborated with other women’s groups in other countries. Also, with Parkinson’s Europe.
How does this also assist the caregivers?
We must be as autonomous as possible, learn self-care techniques, know how to ask for help and be thankful, the caregiver must be by our side and not overprotect us.
How can someone get in touch? What is your website?
https://pdeparkinson.es/ or https://linktr.ee/conpdeparkinson
If you had one final statement or quote you could leave for the Parkinson’s community, what would it be?
Being curious and creative is necessary, it helps us a lot to know and face the disease and to believe in the power of sharing.
We are motivated to get our message clearly and forcefully to the world; and to grow and expand to involve more therapists and researchers, health and social service professionals, and the public at large.
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In Spanish….
Biografía
Su trabajo me fascina y me inspira. He entrevistado a personas de la Michael J Fox Foundation, la American Parkinson’s Disease Association, la Parkinson’s Foundation y la Brian Grant Foundation, por nombrar algunas. Todos ellos se encuentran en togetherforsharon.com
De nuevo, hago esto sólo para concienciar y no quiero nada a cambio. Sólo le llevará unos minutos.
Háblame un poco de tus antecedentes y de lo que te llevó a involucrarte en la concienciación.
Me llamo Paqui Ruiz. Tengo 59 años y soy de Tenerife (Islas Canarias). Diagnósticada en 2012 de una enfermedad desconocida para mi, el párkinson.
En noviembre de 2020, me senté delante del ordenador con una idea: abrir un blog en el que mujeres como yo pudieran alzar su voz, contar sus historias y no sentirse tan solas, tan rara avis. Esas mujeres silenciadas y silenciosas son las que, antes de cumplir los 50 años, se encuentran con un diagnóstico demoledor: enfermedad de Parkinson de inicio temprano. De repente, los temblores, la rigidez, los problemas para dormir, la fatiga, el dolor y otros síntomas, hasta ahora inexplicables, que tiene nombre y apellidos Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa, incapacitante, crónica y que no tiene cura,
¿Puede contarme algo más sobre su defensa?
Hace poco menos de un año creamos la asociación Con P de Párkinson, con el fin de dar visibilidad al colectivo de las mujeres con párkinson, para que se incluya la perspectiva de género en la investigación y para mejorar la calidad de vida mediante el intercambio de historias y testimonios. En nuestro empeño, cuentamos con el apoyo incondicional de amigas como María Pujalte, actriz española,y de cientos de mujeres, familiares, cuidadores, expertos y desconocidos. Organizamos campañas en las redes sociales que generan interés y participación en todo el mundo, como la campaña #inmyshoesconp, participamos en charlas y conferencias, como la Sociedad Española de Neurociencia (SENC) o la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, donde intervenimos como ponente, y colaboramos con la Federación Española de Párkinson, y la Parkinson’s Europe.
Este año la Sociedad Española de Neurología nos entregó el premio social de trastorno del movimiento por ” su rol ejemplar en visibilizar aspectos de género en párkinson les ha hecho ganadoras del premio”. Con P de Parkinson ha puesto foco en una carencia como eran los estudios de género en la enfermedad. “Además nos parece una organización modélica en el tejido asociativo con un enorme altruismo, dinamismo, frescura y pasión. La manera de organizarse y de aportar valor ha sido enormemente constructiva y con sensación de siempre querer formar “equipo” y valor con nosotros, los clínicos” añade el Dr. Sánchez Ferro, destacando la importancia de sumar fuerzas por mejorar calidad de vida de las personas con párkinson.
¿Cuál es su pasión y cómo se involucró en la concienciación sobre el Parkinson y la esperanza de una cura?
Me gusta pintar, escribir y pasar tiempo con la familia y los amigos.
Tras pasar por una asociación de personas con párkinson, donde no se prestaba atención a la diferencia de edad ni se hablaba de mujeres con párkinson decidí que algo tenía que hacer.
Hasta ese momento poco o nada se decía de la mujer con párkinson en España, además puedo confirmar que nos obviaron en informes sobre mujer y discapacidad. La información era escasa en español, así que buscaba en inglés. Una de las mujeres que me inspiró fue Hearher Kennedy.
¿Qué tipo de objetivos tienen las personas sensibilizadas con el Parkinson cuando trabajan con usted?
Visibilizar la enfermedad y trabajar para que haya más investigación teniendo en cuenta el sexo. Así fue como elaboramos la I encuesta de mujer y párkinson en España, gracias al apoyo y colaboración del hospital Vall d’Hebron y de la mano de la investigadora Ariadna Laguna
¿Qué efecto puede tener su defensa en una persona con Parkinson?
Creo que positivo, porque tanto el equipo de mujeres que lideramos la asociación, como yo, padecemos la enfermedad y sabemos cómo pude sentirse una mujer recién diagnósticada. Además afrontar la enfermedad con una actitud positiva es importante.
¿Cuál le gustaría que fuera el objetivo futuro de su defensa?
Denunciar como viven la enfermedad las mujeres de países pobres.
¿En qué eventos participa?
Acabamos de llegar del World Parkinson Congress. . Hemos sido panelistas en la Davis Phineas Foundation, en la Muhammad Ali Foundation, en la PMD Alliance, dimos una charla en la Sociedad Española de Neurociencia. Damos charlas, incluso una máster class sobre mujer con párkinson . Colaborado con otros colectivos de mujeres de otros países. También con Parkinson’s Europe.
¿Cómo ayuda esto también a los cuidadores
Debemos ser lo más autónomos posibles, aprender técnicas de auto cuidado, saber pedir ayuda y dar las gracias. El cuidador ha de estar a nuestro lado y no sobreprotegernos.
¿Cómo pueden ponerse en contacto? A través de las redes sociales o en nuestra web
¿Cuál es su sitio web?
Si tuviera una última declaración o cita que pudiera dejar para la comunidad Parkinson, ¿cuál sería?
Ser curiosas y creativas es necesario, eso nos ayuda mucho a conocer y afrontar la enfermedad y creer en el poder de compartir