An interview with Eileen Bencivengo from World Up Tour Project, August 2, 2023 by George Ackerman, Ph.D, J.D. (In English and Spanish)
Biography
I was a caregiver to both of my parents. When they both passed away, my mom first and then my dad 17 months later, I needed to do more for them. I became an advocate in 1999. It began with the MS Society. It would branch out to the Breast Cancer Association. All the while still organizing for the MS Society. I would gather for 6 years for MS. 2 years for Breast Cancer. The advocacy work for Parkinson’s would come about in honor of a dear friend and we would gather at the PUW for 4 years. All three were happening on each given month that awareness was marked.
And then I met Enzo Simone. He was climbing mountains to draw awareness to Parkinson’s and Alzheimer’s Disease. His mom had Alzheimer’s and his father-in-law had Parkinson’s. His project was called 10 Mountains 10 Years and he named his teammates that signed on “The Regulars”. I began my dedication to this project in 2006. I would climb/hike/advocate with him and the group for the next 12 years, ending his project in Sicily on a pilgrimage called Pilgrimage to Enlightenment – The Journey to becoming an advocate. The project yielded a documentary on our climb up Mt. Kilimanjaro in 2009 called 10 Mountains 10 Years- A Quest for a Cure. Another is in production on our Sicily pilgrimage called Pilgrimage to Enlightenment – The Journey to becoming an advocate. We lost this visionary in May of 2020. He was loved by many and inspired by even more.
With the support of his wife, I created the World Up Tour project in his memory and to keep his legacy going as we are still advocating for these two diseases to date. Still fighting for those we lost and for those who still need us to fight for them when they can’t. I just returned from Spain with a team of 8 that I named #8Strong. We hiked the last 100km of the Camino de Santiago. For six days we hiked in Enzo’s memory but also for the two organizations that he fought tirelessly for. The World Up Tour continues with talks for 2024 and 2025, Announcements will be made as all gets organized.
Can you tell me more about your advocacy?
I have been an advocate since 1999 for several causes. When I met Enzo I dedicated my efforts towards Alzheimer’s and Parkinson’s disease. The reason being was the endeavors we were challenged to do with his project. He was climbing mountains and I needed to train each time we set out. Mt. Hook, Mt. Washington (3 x’s), Mt. Kilimanjaro, pilgrimage of 125 miles in Sicily plus writing about each and fundraising for each cause.
What is your passion and how did you get involved in Parkinson’s awareness and hope for a cure?
I was training in martial arts at the time and had a very good friend who was diagnosed with YOPD. I approached him and asked him if he would like to form a team with me and go to the PUW. He said yes and the team was formed. It was named in his honor. “Jim’s Gems”. For four years we would walk and fundraise. In the middle of all of this I met Enzo and signed on with his project as well. My passion always lies in drawing awareness and giving hope to others.
What type of goals do individuals with Parkinson’s have when working with you?
I could only hope that they are inspired to follow or sign on with me if they are able. Their goals should be whatever they feel they need from me. Coming along with me on said endeavors is always personal to the individual. They do their own fundraising for whichever association they choose. As a collective we can do so much.
What effect can your advocacy have on an individual with Parkinson’s awareness?
I hope I can inspire an individual to run with a passion of theirs and make it a project of awareness for Parkinson’s. It is how Enzo taught all his teammates and anyone whose life he touched.
What would you like to see as a future goal for your advocacy?
My future goal is always a cure. But with my project, to secure Enzo’s legacy and his teachings. I hope others will follow along and create future projects that will help others. There is so much more to do, and I hope I can keep people motivated and inspired by his work.
What events do you participate in?
I currently try to attend the PUW every year and fundraise through Team Fox or the Parkinson Foundation. I also participate in the Alzheimer’s Association called The Longest Day and create a website through them for donations.
How does this also assist the caregivers?
I am involved in the Parkinson community on social media. I know many caregivers. Having been a caregiver I relate to what they experience daily and always try to help or give advice through my journeys. Letting them know they too are always in my prayers and every step I take on my journeys is for them also.
How can someone get in touch? What is your website?
I am on Facebook (Eileen SF) and Instagram (sfeileen08) and Twitter (Strong Feather) (EileenB6508). My page on Facebook is World Up Tour. I also have a group: World Up Tour. My website is Worlduptour.com
How can others become advocates?
It is very personal for everyone to decide if advocacy is for them. My involvement may be extreme for some. It can be as simple as supporting an advocate you know. You then become an advocate as well. Support is major. You can also begin with a small fundraiser or a short walk and go to a Parkinson website that fundraises and sign up with them and have your donations go to them. You can join me…..
If you had one final statement or quote you could leave for the Parkinson community, what would it be?
“Wherever life takes you, trust that you are strong enough to walk any path” ~Roger Lee. My statement would be to believe there will be a cure and if I can advocate for this community I will. Any ending I have or had to a project is always a new beginning to something different in the fight for a cure.
Spanish Version
Biografía
Yo era un cuidador de mis dos padres. Cuando ambos fallecieron, primero mi mamá y luego mi papá 17 meses después, necesitaba hacer más por ellos. Me convertí en defensor en 1999. Comenzó con la MS Society. Se ramificaría a la Asociación de Cáncer de Mama. Mientras tanto, sigo organizándome para la Sociedad de EM. Me reuniría durante 6 años para la EM. 2 años para el cáncer de mama. El trabajo de defensa de la enfermedad de Parkinson vendría en honor a un querido amigo y nos reuniríamos en la PUW durante 4 años. Los tres ocurrían en cada mes determinado en el que se marcaba la conciencia.
Y luego conocí a Enzo Simone. Estaba escalando montañas para crear conciencia sobre el Parkinson y la enfermedad de Alzheimer. Su mamá tenía Alzheimer y su suegro Parkinson. Su proyecto se llamó 10 Mountains 10 Years y nombró a sus compañeros de equipo que firmaron en “The Regulars”. Comencé a dedicarme a este proyecto en 2006. Escalaría/excursionaría/abogaría con él y el grupo durante los siguientes 12 años, terminando su proyecto en Sicilia en una peregrinación llamada Peregrinación hacia la iluminación: el viaje para convertirse en un defensor. El proyecto produjo un documental sobre nuestro ascenso al Monte Kilimanjaro en 2009 llamado 10 montañas 10 años: una búsqueda de una cura. Otro está en producción en nuestra peregrinación a Sicilia llamada Peregrinación a la iluminación: el viaje para convertirse en un defensor. Perdimos a este visionario en mayo de 2020. Fue amado por muchos e inspirado por muchos más.
Con el apoyo de su esposa, creé el proyecto World Up Tour en su memoria y para mantener su legado, ya que todavía defendemos estas dos enfermedades hasta la fecha. Todavía luchando por aquellos que perdimos y por aquellos que todavía necesitan que luchemos por ellos cuando no pueden. Acabo de regresar de España con un equipo de 8 que llamé #8Strong. Hicimos los últimos 100 km del Camino de Santiago. Durante seis días caminamos por la memoria de Enzo pero también por las dos organizaciones por las que luchó incansablemente. El World Up Tour continúa con charlas para 2024 y 2025. Se harán anuncios a medida que todo se organice.
¿Puedes contarme más sobre tu defensa?
He sido un defensor desde 1999 por varias causas. Cuando conocí a Enzo dediqué mis esfuerzos a la enfermedad de Alzheimer y Parkinson. La razón de ser fueron los esfuerzos que nos desafiaron a hacer con su proyecto. Estaba escalando montañas y yo necesitaba entrenar cada vez que salíamos. Mt. Hook, Mt. Washington (3 x’s), Mt. Kilimanjaro, peregrinaje de 125 millas en Sicilia, además de escribir sobre cada uno y recaudar fondos para cada causa.
¿Cuál es su pasión y cómo se involucró en la concienciación sobre el Parkinson y la esperanza de una cura?
Estaba entrenando en artes marciales en ese momento y tenía un muy buen amigo que fue diagnosticado con YOPD. Me acerqué a él y le pregunté si le gustaría formar un equipo conmigo e ir a la PUW. Dijo que sí y se formó el equipo. Fue nombrado en su honor. “Las gemas de Jim”. Durante cuatro años caminábamos y recaudábamos fondos. En medio de todo esto conocí a Enzo y me apunté también a su proyecto. Mi pasión siempre radica en crear conciencia y dar esperanza a los demás.
¿Qué tipo de objetivos tienen las personas con Parkinson cuando trabajan con usted?
Solo puedo esperar que estén inspirados para seguirme o firmar conmigo si pueden. Sus objetivos deben ser lo que ellos sientan que necesitan de mí. Acompañarme en dichos esfuerzos siempre es personal para el individuo. Hacen su propia recaudación de fondos para cualquier asociación que elijan. Como colectivo podemos hacer mucho.
¿Qué efecto puede tener su defensa en una persona con conciencia de Parkinson?
Espero poder inspirar a una persona a correr con su pasión y convertirlo en un proyecto de concientización sobre el Parkinson. Así enseñó Enzo a todos sus compañeros y a cualquiera cuya vida tocó.
¿Qué le gustaría ver como una meta futura para su trabajo de incidencia?
Mi meta futura es siempre una cura. Pero con mi proyecto, asegurar el legado de Enzo y sus enseñanzas. Espero que otros sigan y creen proyectos futuros que ayuden a otros. Hay mucho más por hacer, y espero poder mantener a la gente motivada e inspirada por su trabajo.
¿En qué eventos participas?
Actualmente trato de asistir al PUW todos los años y recaudar fondos a través del Equipo Fox o la Fundación Parkinson. También participo en la Asociación de Alzheimer llamada The Longest Day y creo un sitio web a través de ellos para donaciones.
¿Cómo ayuda esto también a los cuidadores?
Participo en la comunidad de Parkinson en las redes sociales. Conozco a muchos cuidadores. Habiendo sido cuidador me identifico con lo que viven a diario y siempre trato de ayudar o dar consejos a través de mis viajes. Haciéndoles saber que ellos también están siempre en mis oraciones y que cada paso que doy en mis viajes también es para ellos.
¿Cómo puede alguien ponerse en contacto? ¿Cuál es tu sitio web?
Estoy en Facebook (Eileen SF) e Instagram (sfeileen08) y Twitter (Strong Feather) (EileenB6508). Mi página en Facebook es World Up Tour. También tengo un grupo: World Up Tour. Mi sitio web es Worlduptour.com
¿Cómo pueden otros convertirse en defensores?
Es muy personal para cada uno decidir si la incidencia es para ellos. Mi participación puede ser extrema para algunos. Puede ser tan simple como apoyar a un defensor que conoce. Entonces te conviertes en un defensor también. El apoyo es importante. También puede comenzar con una pequeña recaudación de fondos o una caminata corta e ir a un sitio web de Parkinson que recauda fondos y registrarse con ellos y hacer que sus donaciones vayan a ellos. Puedes unirte a mi…..
Si tuviera una declaración o cita final que pudiera dejar para la comunidad de Parkinson, ¿cuál sería?
“Dondequiera que te lleve la vida, confía en que eres lo suficientemente fuerte para caminar por cualquier camino” ~Roger Lee. Mi declaración sería creer que habrá una cura y si puedo abogar por esta comunidad, lo haré. Cualquier final que tenga o haya tenido para un proyecto es siempre un nuevo comienzo para algo diferente en la lucha por una cura.